Sv: #RÄDDA HUGO

Jag överlÄter pÄ Zak att förklara situationen mer, men jag kÀnner att denna trÄd behöver vara klistrad.

SnÀlla - sprid informationen pÄ alla sÀtt ni kan.

Det finns en del pÄ dessa lÀnkar, men vi har ju fadern pÄ forumet, sÄ han fÄr förklara hur vi kan hjÀlpa. smile


http://hannasblandning.blogspot.com/

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=105&artikel=4781475
http://www.facebook.com/pages/R%C3%A4dda-Hugo/142852712483571?sk=wall
http://twitter.com/#!/search?q=%23RĂ€ddaHugo
http://www.expressen.se/nyheter/1.2611912/hugos-hud-lossnar-nar-han-leker-far-ingen-hjalp-i-sverige



Nu gör vi allt vi kan för att övertala svensk sjukvÄrd att Hugo ska fÄ en operation.

Sv: #RÄDDA HUGO

http://www.expressen.se/nyheter/1.2611912/hugos-hud-lossnar-nar-han-leker-far-ingen-hjalp-i-sverige


Expressen gjorde det just till huvudnyhet. big_smile

Sv: #RÄDDA HUGO

Delat pÄ min fb smile sÄnt hÀr ska bara folk fÄ upp ögonen för !!!

Sponsorer
MDS 
Guttes custom & flock
Pioneer
Sportstolen.se.

Sv: #RÄDDA HUGO

Delat pÄ facebook. Lider verkligen med dom kan inte ens tÀnka mig in i situationen. SÄ hemskt

Sv: #RÄDDA HUGO

Hej!
TÀnkte det vore dags för en lite uppdatering om vad som hÀnder och sker.
I Onsdags fick tjejen ett ryck och ville skriva av sig ordentligt efter hon lÀst om operationer i USA som görs pÄ barn med EB.
(http://hannasblandning.blogspot.com/2011/11/nu-javlar.html)

Hon startade helt enkelt operation "RĂ€dda Hugo".
Denna respons som blev var inte riktigt vÀntad.

InlÀgget spreds som en löpeld pÄ Facebook, Twitter och andra sociala medier.
Hanna som normalt brukade ha 600-800 lÀsare per dag fick helt plötsligt 15.000 lÀsare.
Detta var bara början pÄ nÄgot stort!

Dagen efter började Hannas telefon ringa oavbrutet. Lokala medier, Expressen, Aftonbladet, Tv4 sydost och Àven tidningar frÄn tex VÀsterbotten hörde av sig.
Operation RÀdda Hugo var igÄng pÄ riktigt!

Nu Àr det som sÄ hÀr att operationen Àr vÀldigt komplicerad och vissa fall har varit lyckade och vissa har inte överlevt operationen.
Vi som förÀldrar tycker att det Àr vÀrt risken. Hugos diagnos har ju ingen annan utvÀg tyvÀrr. SÄ varför inte ta den lilla chans som finns.
Jag hoppas och tror att Hugo skulle klara en sÄdan operation. Att han skulle fÄ ett vÀrdigt liv med hud pÄ kroppen, utan smÀrtor och kunna leva ett hyfsat normalt liv.

Statusen just nu Àr att Hugos lÀkare har startat en utredning om möjligheten att fÄ till en operation. Hon har Àven stöd frÄn sin chef att om
det Àr en operation som krÀvs Àr det de han ska fÄ.
Vi hoppas att detta kommer gÄ igenom och som stöd har det startats en namninsamling, dÀr man kan skriva pÄ om man vill stödja "RÀdda Hugo".
Allt detta för att försöka fÄ till en operation.

HÀr Àr dom senaste uppdateringarna i Tidningarna.
Expressen:
http://www.expressen.se/nyheter/1.2613662/foreningen-sagar-vard-for-hudsjuka

Aftonbladet:
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13889291.ab

SR P4 Blekinge:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=105&artikel=4782771

Tv4 Sydost:
http://www.tv4play.se/?videoId=1.2350685


Ja som jag skrev.. Det Àr vÀldigt mycket just nu och man Àr bÄde nervös, glad och överlycklig för allt stöd vi fÄtt.
Vill du med stödja "RÀdda Hugo" sÄ skriv pÄ namninsamlingen pÄ http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019

Hugo lika glad som vanligt trots alla bandage =]
http://zakademus.com/pic/Foto0865.jpg
Stort tack till alla!
TACK och Ă„ter tack!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nÄtt specialtillverkat? Gör som Padde! FrÄga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. MÀrk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Visade bilder pÄ Hugo för dottern (snart 3Är) nÀr jag hade skrivit pÄ namnlistan, och hon ville hjÀlpa till och sa exakt vad jag skulle skriva in för att hon ocksÄ skulle stÄ pÄ listan. big_smile


Zak:
KontaktnÀt Àr bra ibland, det rÀckte med att ni fick en gnista för att det skulle lysa upp hela landet. Ni har gjort mer för EB Àn alla tidigare tillsammans. Vad som Àn hÀnder sÄ var stolta över det ni gjort och för Hugo. Nu hoppas vi bara att operationen blir av snarast. smile
Och jag lovar att vi ser till att ha saft (eller vad ni nu vill ha till Hugo) i montern nÀr ni kommer till elmia. smile

Sv: #RÄDDA HUGO

Magnus och Hanna!

Jag har suttit och lÀst delar av Hannas blogg nu i kvÀll. Jag har ocksÄ lÀst det Aftonbladet och Expressen skrivit och Àven tittat Sarahs inslag pÄ TV4 Sydost. KÀnslorna har minst sagt svÀngt, och svallat, medan jag lÀst och lyssnat. Ena stunden har jag varit tvÀrförbannad, i nÀsta har tÄrarna forsat av förtvivlan. Vilka jÀvulskt vidriga sjukdomar det finns! Och det Àr sÄ fruktansvÀrt orÀttvist nÀr dom dessutom drabbar oskyldiga barn!

Jag blir sÄ fruktansvÀrt arg pÄ den stelbenta svenska sjukvÄrdsbyrÄkratin. NÀr det nu finns en metod som kan rÀdda barn i Hugos situation, hur f-n kan man inom svensk sjukvÄrd neka den möjligheten? Hur kan man som lÀkare/professor/medmÀnniska neka ett barn den möjligheten och ÀndÄ sova gott om natten? Vad Àr 6-7 miljoner för en bmt om en sÄdan kan rÀdda ett litet barn som Hugo? Vad Àr egentligen ett barns liv vÀrt i kronor och ören, och vem har rÀtten att avgöra det? Visst, risken Àr att inte Hugo överlever en sÄdan operation, men vad Àr alternativet? Han kan ju vara borta vilken dag som helst om jag förstÄtt det rÀtt. Samtidigt, mitt i all ilska, vÀrmer det oerhört nÀr jag lÀser att en enskild lÀkare, Hugos lÀkare, har fattat att det inte spelar nÄgon som helst roll var i vÀrlden hjÀlpen finns nÀr det handlar om barns vÄrdbehov. Att det Àr sjÀlvklart att göra allt man kan, oavsett kostnader, för att hjÀlpa ett dödsjukt barn.

Jag kommer att skÀnka ett bidrag till den insamling som Àr startad för att hjÀlpa Hugo, och jag hoppas av hela mitt hjÀrta att Hugo fÄr den hjÀlp han behöver innan det Àr för sent. Och OM, Gud förbjuder, tiden rinner ut för Hugo, sÄ Àr jag helt sÀker pÄ att ni vet exakt var Hugos pengar gör störst och bÀst nytta för andra EB-sjuka barn.


Insamlingen finns hÀr:
http://www.fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

Sv: #RÄDDA HUGO

Jag har delat pÄ facebook och jag har skrivit under namninsamlingen och hoppas att alla förstÄr att Hugo har en chans till att klara det och att han behöver fÄ den chansen.

Alla tankar till er, kan bara inbilla mig vilken smÀrta det Àr att gÄ igenom nÄgot sÄnt hÀr.

/Jerry

Senaste redigerad av Jerryeriksson (2011-11-06 11:31:28)

Drift for life

Sv: #RÄDDA HUGO

JÀttestort tack för allt stöd! Det vÀrmer verkligen!

En liten uppdatering:
Funded by me har nu uppdaterat insamlingen sÄ nu kan man skÀnka minimum 50:- via paypal eller kontokort.
http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

MÄnga bÀckar smÄ!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nÄtt specialtillverkat? Gör som Padde! FrÄga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. MÀrk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Expressen Àr pÄ hugget!

http://www.expressen.se/nyheter/1.26145 … n-till-oss

Sv: #RÄDDA HUGO

Hej!
Det verkar gÄ lite framÄt för pÄ onsdag ska vi till göteborg och trÀffa nÄgon speciallÀkare.
SÄ vi fÄr hoppas att det Àr nÄgot positivt i det hÀr.
Dock Àr det inte sÄ lÀtt att resa med Hugo, men vi fÄr göra sÄ gott vi kan och göra en hel del stopp pÄ vÀgen.

Det Ă€r mĂ„nga som har engagerat sig i "RĂ€dda Hugo" och senast var det Karlskrona HK dĂ€r dom skĂ€nkte 5000:- och sen skickade hela A-laget + trĂ€nare ett sms och dĂ€r med skĂ€nkte 150:- var. Deras supportklubb Blackbugs hade insamling under söndagens derby mot olofström och drog dĂ€rmed in strax över 7000:-!  Helt otroligt!

Har senaste dagarna pratat med ett företag hÀr i Karlskrona som ocksÄ vill bidra sÄ hÀr kommer nÀsta grej!

Hej!
Lördag den 19 November 2011 sÄ tycker vi att alla som har möjlighet att Äka ut
till Mekonomen biltvÀtt i Karlskrona och tvÀtta sin bil.
Mekonomen biltvÀtt Àr en modern GDS utomhustvÀtt och finns pÄ GullbernavÀgen 12.

Mekonomen biltvÀtt stödjer kampen "RÀdda Hugo" och kommer lÄnas ut under 24 timmar
till förmÄn för insamlingen som pÄgÄr för Hugo. Personal kommer att finnas pÄ
plats ett par timmar under dagtid för att komma med tips pÄ hur man tvÀttar
pÄ ett bra och effektivt sÀtt!

Det vore riktigt kul om det kom extra mycket bilar just denna dag.
SÄ frÄn klockan 00.00 till 24.00 önskar vi att det stÄr folk och tvÀttar sina bilar!

Alla intÀkter under detta dygn kommer gÄ oavkortat till "RÀdda Hugo"!

För mer info om RÀdda Hugo finns det hÀr:
http://hannasblandning.blogspot.com/

Hugos fall i media:
http://www.expressen.se/nyheter/1.2611912/hugos-hud-lossnar-nar-han-leker-far-ingen-hjalp-i-sverige
http://www.expressen.se/nyheter/1.2613662/foreningen-sagar-vard-for-hudsjuka
http://www.expressen.se/nyheter/1.2613954/daylon-fick-hjalpen-sjuka-hugo-behover
http://www.expressen.se/nyheter/1.2612742/positivt-besked-om-sjuka-hugo

Tv4sydost:
http://www.nyheterna.se/1.2352563/2011/11/07/ny_benmarg_kan_radda_hugos_liv

Mer information om fjÀrilsbarnet Hugos sjukdom "Junktional EB Herlitz"
http://www.ebforeningen.se

Insamling till förmÄn för Hugo:
http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

Namninsamling:
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019

Sprid gÀrna vidare om ni vill!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nÄtt specialtillverkat? Gör som Padde! FrÄga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. MÀrk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Blir helt rörd och förtvivlad av vad jag lÀser, vet inte hur jag ska kunna bidra mer Àn att skriva pÄ namnlistan och skÀnka en summa pengar. Har sjÀlv inga barn med det arbete ni gör kommer hjÀlpa sÄ mycket. och kan sjÀlv tÀnka hur jag hade kÀnt om de var mina barn!!
Just Hang on! Ta en dag i taget och njut av varenda stund!
Ta nu hand om varandra och lycka till!

Sv: #RÄDDA HUGO

Jag har en hemsk tvekan. Jag vill inte skriva in mig i ett register för att sedan tacka nej till en donation till en mÀnniska jag inte kÀnner (och jag skulle troligen tacka nej till en jag inte kÀnner alls) - samtidigt vill jag finnas i basen om det skulle hjÀlpa Hugo eller andra som jag har kopplingar till. Ett svÄrt beslut och jag hatar att jag tycker det Àr svÄrt. sad

Vet ni nÄgot med blodsgrupp eller dylikt hur givare sÄ man pÄ det sÀttet kan sÄlla bort sig sjÀlv bland de som kan ge, eller Àr det bara för oss alla att ge oss in till sjukhus för att kolla upp allt?

Sv: #RÄDDA HUGO

sirmiro skrev:

Jag har en hemsk tvekan. Jag vill inte skriva in mig i ett register för att sedan tacka nej till en donation till en mÀnniska jag inte kÀnner (och jag skulle troligen tacka nej till en jag inte kÀnner alls) - samtidigt vill jag finnas i basen om det skulle hjÀlpa Hugo eller andra som jag har kopplingar till. Ett svÄrt beslut och jag hatar att jag tycker det Àr svÄrt. sad

Vet ni nÄgot med blodsgrupp eller dylikt hur givare sÄ man pÄ det sÀttet kan sÄlla bort sig sjÀlv bland de som kan ge, eller Àr det bara för oss alla att ge oss in till sjukhus för att kolla upp allt?

Vill man inte sÄ vill man inte.
Man ska inte tvinga nĂ„gon att göra nĂ„tt man inte vill det Ă€r dĂ€rför det Ă€r frivilligt att skriva in sig  =]

Idag godkÀnde Blekinge Landsting en BMT och kommer stÄ för kalaset.
SÄ nu vÀntar vi bara pÄ en donator!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nÄtt specialtillverkat? Gör som Padde! FrÄga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. MÀrk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Zakademus skrev:
sirmiro skrev:

Jag har en hemsk tvekan. Jag vill inte skriva in mig i ett register för att sedan tacka nej till en donation till en mÀnniska jag inte kÀnner (och jag skulle troligen tacka nej till en jag inte kÀnner alls) - samtidigt vill jag finnas i basen om det skulle hjÀlpa Hugo eller andra som jag har kopplingar till. Ett svÄrt beslut och jag hatar att jag tycker det Àr svÄrt. sad

Vet ni nÄgot med blodsgrupp eller dylikt hur givare sÄ man pÄ det sÀttet kan sÄlla bort sig sjÀlv bland de som kan ge, eller Àr det bara för oss alla att ge oss in till sjukhus för att kolla upp allt?

Vill man inte sÄ vill man inte.
Man ska inte tvinga nĂ„gon att göra nĂ„tt man inte vill det Ă€r dĂ€rför det Ă€r frivilligt att skriva in sig  =]

Idag godkÀnde Blekinge Landsting en BMT och kommer stÄ för kalaset.
SÄ nu vÀntar vi bara pÄ en donator!

Det Àr ju just det dÀr att jag vill hjÀlpa vissa (som Hugo) men inte vem som helst. tongue BeslutsÄngest. hmm


Stort grattis. Ni har verkligen förÀndrat framtiden för barn med EB. big_smile

Sv: #RÄDDA HUGO

En liten uppdatering igen.

Göteborgs verksamhetschef Ralph BĂ„genholm förbjöd Professor Anders Fast att utföra en  BMT pĂ„ Hugo.
Anledningen? Ekonomiska skÀl trots att Blekinge skulle stÄ för kostnaderna.
Senare Àndrade han sin uttalande till "platsbrist".
SÄ det kommer inte bli nÄgon operation för Hugo i Göteborg.
Vi har inte fÄtt nÄgon ordentlig förklaring heller och vi kommer nog aldrig fÄ det.

Hoppas dom kommer gÄ till botten med det hÀr och förhoppningsvis att kanske sjÀlvaste Drottning Silvia sÀtter ner foten nÀr
inte alla barn Àr vÀlkomna till Hennes barnsjukhus!

Karolinska i Stockholm har hört av sig till Blekinge och sagt att dom Àr villiga att ta emot Hugo.
SÄ nu pÄ mÄndag flyger vi upp och hoppas pÄ att inte dom ocksÄ hoppar av.

Hugo har inte all tid i vÀrlden.

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nÄtt specialtillverkat? Gör som Padde! FrÄga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. MÀrk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Hur f-n kan Ralph BÄgenholm sova gott om natten? Hur kan man bara med att vÀgra ett dödssjukt barn vÄrd? Han företrÀder ju en verksamhet som ska göra allt som gÄr för att rÀdda liv. MÄtte de ansvariga pÄ Karolinska ha förstÄtt vad deras verksamhet Àr till för. Jag fortsÀtter att hÄlla alla tummar jag kan för att Hugo kan fÄ den hjÀlp som finns innan det Àr för sent!!

Sv: #RÄDDA HUGO

Vissa mÀnniskor Àr placerade pÄ fel tjÀnster... Kanske dags att sparka samtliga chefer och nyanstÀlla via bemanningsföretag dÀr svÄgerpolitiken försvinner...



Vi hoppas att det gÄr bÀttre pÄ karolinska. smile

Sv: #RÄDDA HUGO

LÀt inge vidare.Hoppas,hoppas Karolinska i Stockholm hjÀlper eran charmiga son hugo hÄller alla tummarna givetvis wink

Nytt Är 2013 mot olika bilutstÀllningar!
Sponsorer 2013 rekommenderar bÀgge..

www.abswheels.se
Dekaltrim nu

//////////-Shockingblue on tour-//////////


Mvh/L-G

Sv: #RÄDDA HUGO

IgÄr Äkte vi till Stockholm och fick trÀffa bÄde verksamhetschef, specialister, professorer samt sjuksköterskor.
Tycker vi hade ett vÀldigt bra samtal och Hanna fick stÀlla alla frÄgor hon hade vilket var en hel del.

Vi fick Àven lÀmna ett nytt prov pÄ Hugo för att dom ska kunna leta vidare efter en donator.
Det vi gjorde till Göteborg kunde dom inte hitta sÄ jag antar att det slÀngdes dÄ inte dom skulle utföra detta.
Himla mÀrkligt hur Svensk sjukvÄrd fungerar numera. SÀrskilt med tanke pÄ att vi fÄr ge Hugo lugnande för att
kunna ta ett enkelt blodprov. Vi kan inte hÄlla fast honom eller sÀtta sÄn grej runt armen för dÄ bildas det blÄsor.

Svaret vi fick sedan av lÀkarna Àr "Vi har för avsikt att utföra en BMT pÄ Hugo".
Det Àr alltsÄ inte ett klart ja, men vi hoppas och tror pÄ stockholm.

Nu Àr det bara att vÀnta och hoppas pÄ ett Ja och att det inte blir som i Göteborg.

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nÄtt specialtillverkat? Gör som Padde! FrÄga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. MÀrk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Hoppas, hoppas..... Och att det sker vÀldigt snart!!

Sv: #RÄDDA HUGO

Jag sÄg intervjun pÄ expressen - som du sÀger, det börjar vara brÄttom... hmm