Sv: #RÄDDA HUGO

Jag överlåter på Zak att förklara situationen mer, men jag känner att denna tråd behöver vara klistrad.

Snälla - sprid informationen på alla sätt ni kan.

Det finns en del på dessa länkar, men vi har ju fadern på forumet, så han får förklara hur vi kan hjälpa. smile


http://hannasblandning.blogspot.com/

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=105&artikel=4781475
http://www.facebook.com/pages/R%C3%A4dda-Hugo/142852712483571?sk=wall
http://twitter.com/#!/search?q=%23RäddaHugo
http://www.expressen.se/nyheter/1.2611912/hugos-hud-lossnar-nar-han-leker-far-ingen-hjalp-i-sverige



Nu gör vi allt vi kan för att övertala svensk sjukvård att Hugo ska få en operation.

Mikael Rosencrantz
Projekttråd - Nissan Stagea

Sv: #RÄDDA HUGO

http://www.expressen.se/nyheter/1.2611912/hugos-hud-lossnar-nar-han-leker-far-ingen-hjalp-i-sverige


Expressen gjorde det just till huvudnyhet. big_smile

Mikael Rosencrantz
Projekttråd - Nissan Stagea

Sv: #RÄDDA HUGO

Delat på min fb smile sånt här ska bara folk få upp ögonen för !!!

Sponsorer
MDS 
Guttes custom & flock
Pioneer
Sportstolen.se.

Sv: #RÄDDA HUGO

Delat på facebook. Lider verkligen med dom kan inte ens tänka mig in i situationen. Så hemskt

Sv: #RÄDDA HUGO

Hej!
Tänkte det vore dags för en lite uppdatering om vad som händer och sker.
I Onsdags fick tjejen ett ryck och ville skriva av sig ordentligt efter hon läst om operationer i USA som görs på barn med EB.
(http://hannasblandning.blogspot.com/2011/11/nu-javlar.html)

Hon startade helt enkelt operation "Rädda Hugo".
Denna respons som blev var inte riktigt väntad.

Inlägget spreds som en löpeld på Facebook, Twitter och andra sociala medier.
Hanna som normalt brukade ha 600-800 läsare per dag fick helt plötsligt 15.000 läsare.
Detta var bara början på något stort!

Dagen efter började Hannas telefon ringa oavbrutet. Lokala medier, Expressen, Aftonbladet, Tv4 sydost och även tidningar från tex Västerbotten hörde av sig.
Operation Rädda Hugo var igång på riktigt!

Nu är det som så här att operationen är väldigt komplicerad och vissa fall har varit lyckade och vissa har inte överlevt operationen.
Vi som föräldrar tycker att det är värt risken. Hugos diagnos har ju ingen annan utväg tyvärr. Så varför inte ta den lilla chans som finns.
Jag hoppas och tror att Hugo skulle klara en sådan operation. Att han skulle få ett värdigt liv med hud på kroppen, utan smärtor och kunna leva ett hyfsat normalt liv.

Statusen just nu är att Hugos läkare har startat en utredning om möjligheten att få till en operation. Hon har även stöd från sin chef att om
det är en operation som krävs är det de han ska få.
Vi hoppas att detta kommer gå igenom och som stöd har det startats en namninsamling, där man kan skriva på om man vill stödja "Rädda Hugo".
Allt detta för att försöka få till en operation.

Här är dom senaste uppdateringarna i Tidningarna.
Expressen:
http://www.expressen.se/nyheter/1.2613662/foreningen-sagar-vard-for-hudsjuka

Aftonbladet:
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13889291.ab

SR P4 Blekinge:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=105&artikel=4782771

Tv4 Sydost:
http://www.tv4play.se/?videoId=1.2350685


Ja som jag skrev.. Det är väldigt mycket just nu och man är både nervös, glad och överlycklig för allt stöd vi fått.
Vill du med stödja "Rädda Hugo" så skriv på namninsamlingen på http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019

Hugo lika glad som vanligt trots alla bandage =]
http://zakademus.com/pic/Foto0865.jpg
Stort tack till alla!
TACK och åter tack!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nått specialtillverkat? Gör som Padde! Fråga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. Märk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Visade bilder på Hugo för dottern (snart 3år) när jag hade skrivit på namnlistan, och hon ville hjälpa till och sa exakt vad jag skulle skriva in för att hon också skulle stå på listan. big_smile


Zak:
Kontaktnät är bra ibland, det räckte med att ni fick en gnista för att det skulle lysa upp hela landet. Ni har gjort mer för EB än alla tidigare tillsammans. Vad som än händer så var stolta över det ni gjort och för Hugo. Nu hoppas vi bara att operationen blir av snarast. smile
Och jag lovar att vi ser till att ha saft (eller vad ni nu vill ha till Hugo) i montern när ni kommer till elmia. smile

Mikael Rosencrantz
Projekttråd - Nissan Stagea

Sv: #RÄDDA HUGO

Magnus och Hanna!

Jag har suttit och läst delar av Hannas blogg nu i kväll. Jag har också läst det Aftonbladet och Expressen skrivit och även tittat Sarahs inslag på TV4 Sydost. Känslorna har minst sagt svängt, och svallat, medan jag läst och lyssnat. Ena stunden har jag varit tvärförbannad, i nästa har tårarna forsat av förtvivlan. Vilka jävulskt vidriga sjukdomar det finns! Och det är så fruktansvärt orättvist när dom dessutom drabbar oskyldiga barn!

Jag blir så fruktansvärt arg på den stelbenta svenska sjukvårdsbyråkratin. När det nu finns en metod som kan rädda barn i Hugos situation, hur f-n kan man inom svensk sjukvård neka den möjligheten? Hur kan man som läkare/professor/medmänniska neka ett barn den möjligheten och ändå sova gott om natten? Vad är 6-7 miljoner för en bmt om en sådan kan rädda ett litet barn som Hugo? Vad är egentligen ett barns liv värt i kronor och ören, och vem har rätten att avgöra det? Visst, risken är att inte Hugo överlever en sådan operation, men vad är alternativet? Han kan ju vara borta vilken dag som helst om jag förstått det rätt. Samtidigt, mitt i all ilska, värmer det oerhört när jag läser att en enskild läkare, Hugos läkare, har fattat att det inte spelar någon som helst roll var i världen hjälpen finns när det handlar om barns vårdbehov. Att det är självklart att göra allt man kan, oavsett kostnader, för att hjälpa ett dödsjukt barn.

Jag kommer att skänka ett bidrag till den insamling som är startad för att hjälpa Hugo, och jag hoppas av hela mitt hjärta att Hugo får den hjälp han behöver innan det är för sent. Och OM, Gud förbjuder, tiden rinner ut för Hugo, så är jag helt säker på att ni vet exakt var Hugos pengar gör störst och bäst nytta för andra EB-sjuka barn.


Insamlingen finns här:
http://www.fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

Sv: #RÄDDA HUGO

Jag har delat på facebook och jag har skrivit under namninsamlingen och hoppas att alla förstår att Hugo har en chans till att klara det och att han behöver få den chansen.

Alla tankar till er, kan bara inbilla mig vilken smärta det är att gå igenom något sånt här.

/Jerry

Senaste redigerad av Jerryeriksson (2011-11-06 11:31:28)

Drift for life

Sv: #RÄDDA HUGO

Jättestort tack för allt stöd! Det värmer verkligen!

En liten uppdatering:
Funded by me har nu uppdaterat insamlingen så nu kan man skänka minimum 50:- via paypal eller kontokort.
http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

Många bäckar små!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nått specialtillverkat? Gör som Padde! Fråga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. Märk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Expressen är på hugget!

http://www.expressen.se/nyheter/1.26145 … n-till-oss

Sv: #RÄDDA HUGO

Hej!
Det verkar gå lite framåt för på onsdag ska vi till göteborg och träffa någon specialläkare.
Så vi får hoppas att det är något positivt i det här.
Dock är det inte så lätt att resa med Hugo, men vi får göra så gott vi kan och göra en hel del stopp på vägen.

Det är många som har engagerat sig i "Rädda Hugo" och senast var det Karlskrona HK där dom skänkte 5000:- och sen skickade hela A-laget + tränare ett sms och där med skänkte 150:- var. Deras supportklubb Blackbugs hade insamling under söndagens derby mot olofström och drog därmed in strax över 7000:-!  Helt otroligt!

Har senaste dagarna pratat med ett företag här i Karlskrona som också vill bidra så här kommer nästa grej!

Hej!
Lördag den 19 November 2011 så tycker vi att alla som har möjlighet att åka ut
till Mekonomen biltvätt i Karlskrona och tvätta sin bil.
Mekonomen biltvätt är en modern GDS utomhustvätt och finns på Gullbernavägen 12.

Mekonomen biltvätt stödjer kampen "Rädda Hugo" och kommer lånas ut under 24 timmar
till förmån för insamlingen som pågår för Hugo. Personal kommer att finnas på
plats ett par timmar under dagtid för att komma med tips på hur man tvättar
på ett bra och effektivt sätt!

Det vore riktigt kul om det kom extra mycket bilar just denna dag.
Så från klockan 00.00 till 24.00 önskar vi att det står folk och tvättar sina bilar!

Alla intäkter under detta dygn kommer gå oavkortat till "Rädda Hugo"!

För mer info om Rädda Hugo finns det här:
http://hannasblandning.blogspot.com/

Hugos fall i media:
http://www.expressen.se/nyheter/1.2611912/hugos-hud-lossnar-nar-han-leker-far-ingen-hjalp-i-sverige
http://www.expressen.se/nyheter/1.2613662/foreningen-sagar-vard-for-hudsjuka
http://www.expressen.se/nyheter/1.2613954/daylon-fick-hjalpen-sjuka-hugo-behover
http://www.expressen.se/nyheter/1.2612742/positivt-besked-om-sjuka-hugo

Tv4sydost:
http://www.nyheterna.se/1.2352563/2011/11/07/ny_benmarg_kan_radda_hugos_liv

Mer information om fjärilsbarnet Hugos sjukdom "Junktional EB Herlitz"
http://www.ebforeningen.se

Insamling till förmån för Hugo:
http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

Namninsamling:
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019

Sprid gärna vidare om ni vill!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nått specialtillverkat? Gör som Padde! Fråga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. Märk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Blir helt rörd och förtvivlad av vad jag läser, vet inte hur jag ska kunna bidra mer än att skriva på namnlistan och skänka en summa pengar. Har själv inga barn med det arbete ni gör kommer hjälpa så mycket. och kan själv tänka hur jag hade känt om de var mina barn!!
Just Hang on! Ta en dag i taget och njut av varenda stund!
Ta nu hand om varandra och lycka till!

Sv: #RÄDDA HUGO

Jag har en hemsk tvekan. Jag vill inte skriva in mig i ett register för att sedan tacka nej till en donation till en människa jag inte känner (och jag skulle troligen tacka nej till en jag inte känner alls) - samtidigt vill jag finnas i basen om det skulle hjälpa Hugo eller andra som jag har kopplingar till. Ett svårt beslut och jag hatar att jag tycker det är svårt. sad

Vet ni något med blodsgrupp eller dylikt hur givare så man på det sättet kan sålla bort sig själv bland de som kan ge, eller är det bara för oss alla att ge oss in till sjukhus för att kolla upp allt?

Mikael Rosencrantz
Projekttråd - Nissan Stagea

Sv: #RÄDDA HUGO

sirmiro skrev:

Jag har en hemsk tvekan. Jag vill inte skriva in mig i ett register för att sedan tacka nej till en donation till en människa jag inte känner (och jag skulle troligen tacka nej till en jag inte känner alls) - samtidigt vill jag finnas i basen om det skulle hjälpa Hugo eller andra som jag har kopplingar till. Ett svårt beslut och jag hatar att jag tycker det är svårt. sad

Vet ni något med blodsgrupp eller dylikt hur givare så man på det sättet kan sålla bort sig själv bland de som kan ge, eller är det bara för oss alla att ge oss in till sjukhus för att kolla upp allt?

Vill man inte så vill man inte.
Man ska inte tvinga någon att göra nått man inte vill det är därför det är frivilligt att skriva in sig  =]

Idag godkände Blekinge Landsting en BMT och kommer stå för kalaset.
Så nu väntar vi bara på en donator!

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nått specialtillverkat? Gör som Padde! Fråga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. Märk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Zakademus skrev:
sirmiro skrev:

Jag har en hemsk tvekan. Jag vill inte skriva in mig i ett register för att sedan tacka nej till en donation till en människa jag inte känner (och jag skulle troligen tacka nej till en jag inte känner alls) - samtidigt vill jag finnas i basen om det skulle hjälpa Hugo eller andra som jag har kopplingar till. Ett svårt beslut och jag hatar att jag tycker det är svårt. sad

Vet ni något med blodsgrupp eller dylikt hur givare så man på det sättet kan sålla bort sig själv bland de som kan ge, eller är det bara för oss alla att ge oss in till sjukhus för att kolla upp allt?

Vill man inte så vill man inte.
Man ska inte tvinga någon att göra nått man inte vill det är därför det är frivilligt att skriva in sig  =]

Idag godkände Blekinge Landsting en BMT och kommer stå för kalaset.
Så nu väntar vi bara på en donator!

Det är ju just det där att jag vill hjälpa vissa (som Hugo) men inte vem som helst. tongue Beslutsångest. hmm


Stort grattis. Ni har verkligen förändrat framtiden för barn med EB. big_smile

Mikael Rosencrantz
Projekttråd - Nissan Stagea

Sv: #RÄDDA HUGO

En liten uppdatering igen.

Göteborgs verksamhetschef Ralph Bågenholm förbjöd Professor Anders Fast att utföra en  BMT på Hugo.
Anledningen? Ekonomiska skäl trots att Blekinge skulle stå för kostnaderna.
Senare ändrade han sin uttalande till "platsbrist".
Så det kommer inte bli någon operation för Hugo i Göteborg.
Vi har inte fått någon ordentlig förklaring heller och vi kommer nog aldrig få det.

Hoppas dom kommer gå till botten med det här och förhoppningsvis att kanske självaste Drottning Silvia sätter ner foten när
inte alla barn är välkomna till Hennes barnsjukhus!

Karolinska i Stockholm har hört av sig till Blekinge och sagt att dom är villiga att ta emot Hugo.
Så nu på måndag flyger vi upp och hoppas på att inte dom också hoppar av.

Hugo har inte all tid i världen.

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nått specialtillverkat? Gör som Padde! Fråga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. Märk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Hur f-n kan Ralph Bågenholm sova gott om natten? Hur kan man bara med att vägra ett dödssjukt barn vård? Han företräder ju en verksamhet som ska göra allt som går för att rädda liv. Måtte de ansvariga på Karolinska ha förstått vad deras verksamhet är till för. Jag fortsätter att hålla alla tummar jag kan för att Hugo kan få den hjälp som finns innan det är för sent!!

Sv: #RÄDDA HUGO

Vissa människor är placerade på fel tjänster... Kanske dags att sparka samtliga chefer och nyanställa via bemanningsföretag där svågerpolitiken försvinner...



Vi hoppas att det går bättre på karolinska. smile

Mikael Rosencrantz
Projekttråd - Nissan Stagea

Sv: #RÄDDA HUGO

Lät inge vidare.Hoppas,hoppas Karolinska i Stockholm hjälper eran charmiga son hugo håller alla tummarna givetvis wink

Nytt år 2013 mot olika bilutställningar!
Sponsorer 2013 rekommenderar bägge..

www.abswheels.se
Dekaltrim nu

//////////-Shockingblue on tour-//////////


Mvh/L-G

Sv: #RÄDDA HUGO

Igår åkte vi till Stockholm och fick träffa både verksamhetschef, specialister, professorer samt sjuksköterskor.
Tycker vi hade ett väldigt bra samtal och Hanna fick ställa alla frågor hon hade vilket var en hel del.

Vi fick även lämna ett nytt prov på Hugo för att dom ska kunna leta vidare efter en donator.
Det vi gjorde till Göteborg kunde dom inte hitta så jag antar att det slängdes då inte dom skulle utföra detta.
Himla märkligt hur Svensk sjukvård fungerar numera. Särskilt med tanke på att vi får ge Hugo lugnande för att
kunna ta ett enkelt blodprov. Vi kan inte hålla fast honom eller sätta sån grej runt armen för då bildas det blåsor.

Svaret vi fick sedan av läkarna är "Vi har för avsikt att utföra en BMT på Hugo".
Det är alltså inte ett klart ja, men vi hoppas och tror på stockholm.

Nu är det bara att vänta och hoppas på ett Ja och att det inte blir som i Göteborg.

Bil/MC-tekniker, Svetsare, Verktygsmakare och tekniskproblemlösare!
Behöver du nått specialtillverkat? Gör som Padde! Fråga mig!
www.zakademus.com
Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4. Märk den med namn, adress och belopp.

Sv: #RÄDDA HUGO

Hoppas, hoppas..... Och att det sker väldigt snart!!

Sv: #RÄDDA HUGO

Jag såg intervjun på expressen - som du säger, det börjar vara bråttom... hmm

Mikael Rosencrantz
Projekttråd - Nissan Stagea